Assemblée générale 2019
de l'association Rhône-Alpes
du syndrome de Williams & Beuren

 

 

L'assemblée générale de l'association Rhône-Alpes du syndrome de Williams & Beuren s'est tenue le dimanche 22 septembre au Centre ECLA à Vulbens en Haute-Savoie.

Cette journée a été précédée le samedi d'une journée Festi Kids solidaire destinée à communiquer autour du syndrome, organisée par l'association en collaboration avec l'entreprise locale "L'Instant Présent" organisatrice d'événements que nous remercions chaleureusement pour leur concours.

 

PROGRAMME du week-end 

Samedi 21 septembre

Dès 11h - Festival destiné aux enfants
Jeux et ateliers : structures gonflables, jeux en bois, initiation aux graffitis, ateliers créatifs, atelier maquillage, coin gourmand

Dès 14h
Pour les adolescents / adultes Williams : organisation de tables rondes avec des intervenants de l'Unité Interdisciplinaire de Médecine et Prévention de la Violence des Hopitaux Universitaires de Genève pour échanger autour de leur vulnérabilité et en conséquence des problèmes auxquels ils risquent d’être ou ont été confrontés.
Parmi les activités proposées une initiation aux percussions était organisée sous la houlette de Fred Tollance percussionniste et fondateur du groupe Là-Bas le nouveau parrain notre l'association.

À 17h30
Zumba Party Familiale

À 18h30
Cocktail de remerciement aux élus et aux sponsors du Raid Amazones

Dès 19h30
Concert Live Solidaire avec les groupes Big Bang Jazz, Sol VertigoYAK & DJ Frederic Tissot. La sonorisation était par OBJECTIF NUIT.

En parallèle, durant l'après-midi, des présentations ont été données à l'auditorium du Centre ECLA sur différentes thématiques en rapport avec le syndrome de Williams & Beuren :

- Université de Genève : présentation par Dr. Emmanuel Escard de l'Unité interdisciplinaire de médecine et prévention la violence.

- Université de Genève : présentation par Julie Heiz, Dr. en psychologie, des travaux en cours et des projets :

- mise à jour des données Williams par rapport aux données publiées par la Pr. Ursula Bellugi dans les années 80/90 sur le développement visuo-spatial des personnes avec syndrome de Williams, en collaboration avec Dr. Caroline Cheam de l'Université de Caen.

- étude en collaboration avec Dr. Fleur Lejeune de l'Université de Genève concernant les Fonctions exécutives et la régulation émotionnelle des jeunes enfants porteurs du syndrome de Williams.

- étude en collaboration avec Dr. Sandra Berney de l'Université de Genève concernant le programme Eye Tracker et l'étude des stratégies de traitement visuo-spatiales.

- le point sur le jeu vidéo "Jouer avec l'Espace" développé en vue d'améliorer les compétences visuo-spatiales des Williams en collaboration avec Dr. Sandra Berney et Sophie Bénard-Linh Quang.  → Voir la présentation

- Université de Grenoble : Anne-Sophie Pezzino, Dr. en psychologie, nous a présenté un tour d'horizon sur l'implication visuelle dans l'acquisition des apprentissages fondamentaux (lecture, écriture et numératie).  → Voir la présentation & → Flyer pour participer à cette recherche

 

Dimanche 22 septembre matin :

L'Assemblée Générale de l'association s'est tenue à l'auditorium du Centre ECLA. Elle a été l'occasion d'une présentation par Antoine Vidalinc du projet d'Education thérapeutique du patient développé en association avec le Dr. M. Rossi. Lors du renouvellement du bureau Claude Bérard-Bergery a été élu au poste de vice-président de l'association en remplacement d'Antoine Vidalinc.

 

⇒Accès au compte-rendu de l'assemblée générale

⇒Voir quelques photos du week-end

 

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