Petit rappel historique

 

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1991 : Des membres de 2 familles de la région, actuellement adhérentes à notre association, prennent contact avec l'ancienne association nationale du syndrome de Williams & Beuren, dont le siège avait été à Paris...

1993 : Une troisième famille de notre association régionale, apprend l'existence d'une association nationale, et cherche également à enter en contact avec cette dernière. Mais en vain, le président de ladite association nationale est introuvable, la structure également... Précisons au passage que les différentes familles de la région, qui faisaient à priori les mêmes démarches, ne se connaissaient pas.

1994 : Nous apprendrons, mais bien plus tard, qu'un problème de "gestion interne" empêchait l'ancienne association nationale de fonctionner correctement...

1995 : L'ancienne association nationale du syndrome de Williams & Beuren, est officiellement dissoute, dans le cadre d'une assemblée générale extraordinaire. (Nous l'avons également appris bien plus tard...)

1996 : Quelques familles de la région, concernées par le syndrome de Williams & Beuren, sont contactées par l'une de nos actuelles familles adhérentes... Ce contact avait été rendu possible dans la région, dans le mesure ou les différentes familles précités avaient tentés en vain de contacter l'ancienne association nationale, et y avait laissés leurs coordonnées. Une première rencontre à lieu à Futeau, dans le département de la Meuse. La décision est prise de se retrouver l'année suivante.

1997 : Une seconde rencontre à lieu, à Rodalbe dans le département de la Moselle. Le groupe est plus nombreux, un généticien universitaire est venu nous faire un exposé sur le syndrome. La décision est prise de se constituer en association.

1998 : Après quelques contacts et réunions intermédiaires, chez les uns et les autres, finalement l'association est crée, (publication au journal officiel du 20 janvier 1998). La même année seront également organisé les troisièmes rencontres régionales, pour la première fois dans un cadre associatif, et la première assemblée générale (AG). Ces rencontres avaient eu lieu à Kuntzig, en Moselle.

1999 : Nos quatrièmes rencontres régionales associatives, ont lieu à Feldkirch, dans le département du Haut-Rhin.

2000 : Un de nos membres, organise un concert à Saint-Dié dans les Vosges. L'objectif de ce concert étant de récolter quelques fonds pour financer nos activités. En cette même année, nous organisons nos cinquièmes rencontres régionales à Port-sur-Saône, dans le département de la Haute-Saône.

2001 : Nos rencontres régionales sont organisées à Poissons, en Haute Marne, il s'agit des sixièmes rencontres.

2002 : Le Département des Vosges, et notamment la ville d'Etival-Clairefontaine, très connue par tous les écoliers du fait des papeteries Clairefontaine, nous accueille pour nos septièmes rencontres régionales. Par ailleurs, cette même année, une délégation régionale s'est rendu à Poitiers, ou se déroulait le premier congrès national sur le syndrome de Williams & Beuren, organisé par la fédération nationale à laquelle nous sommes adhérents.

2003 : En cette année de canicule, nous nous sommes retrouvés pour nos huitièmes rencontres régionales, à Sainte-Menehould, dans le département de la Meuse.

2004 : La station de moyenne montagne du Hohwald dans le département du Bas-Rhin, à prêté son concours pour nos neuvièmes rencontre régionales. Pour la première fois nous avons passé un week-end ensemble. De nombreux spécialistes et universitaires étaient venus exposer sur les différents aspects du syndrome. Par ailleurs, cette même année, une délégation régionale s'est rendu au CHU Lille, ou se déroulait le deuxième congrès national sur le syndrome de Williams & Beuren, organisé par la fédération nationale à laquelle nous sommes adhérents. De nombreux spécialistes et universitaires du CHU de Lille ont exposés sur le Syndrome de Williams & Beuren.

2005 : Le Massif Vosgien, et notamment la Station d'altitude du Markstein, nous accueille pour nos dixièmes rencontres régionales, (notre second Week-end). En cette même année, nous organisons également une semaine complète d'activités musicales, pour nos petits Williams, à Saint-Dié-des-Vosges.

2006 : L'écomusée d'Alsace, était le centre d'intérêt principal du Week-end au cours duquel nous avions organisé nos onzièmes rencontres régionales qui ont eu lieu à Barthenheim dans le Haut-Rhin

2007 : Changement de décor, nous revenons en Moselle, pour organiser le week-end constituant nos douzièmes rencontres régionales. Elles ont eu lieu sur la base de tourisme et de loisirs de Langatte, dans le cadre du centre de bien être, situé à proximité du plus grand plan d'eau du département. Par ailleurs, cette même année, une délégation régionale s'est rendu au CHU de Saint-Etienne, ou se déroulait le troisième congrès national sur le syndrome de Williams & Beuren, organisé par la fédération nationale à laquelle nous sommes adhérents. De nombreux spécialistes et universitaires du CHU de Saint-Etienne ont exposés sur le Syndrome de Williams.

2008 : Le parc naturel des Vosges du Nord, et notamment le Bitcherland (Pays de Bitche) à servi de décor pour nos treizièmes rencontres régionales qui ont eu lieu près de Meisenthal et à Bitche.

 

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