Après le diagnostic que dois je faire ?
Votre enfant vient d'être diagnostiqué avec le syndrome de Williams et Beuren !
Vous vous posez la question : qu'est-ce qu'on fait maintenant ?
Pourquoi Nous?
Quand on dit "héréditaire" ou "génétique" c'est que l'on a transmis quelquechose de soi à ses descendants; Mais comme dans la majorité des "accidents génétiques" c'est "la faute à pas de chance" et le Syndrome de Williams ne déroge pas à la règle. Il y a 1/10000 possibilité d'avoir un enfant portant cette anomalie par contre si l'un des parents directs est porteur il y a 50% de probabilité de transmission.
Chers parents, évitez de chercher "à qui la faute" , éviter de rajouter de la tension au sein du couple et de la famille, comme tout enfant il ou elle a besoin de se sentir aimé et de grandir sereinement.
Aujourd'hui grâce à la communication et aux associations, la reconnaissance et le dépistage du syndrome de Williams et Beuren peut se faire très tôt; pour certains dès la naissance, d'autres dans les premiers mois.
Information internet
Sur internet vous trouverez une abondance d'informations que vous aurez envie « d'avaler », mais ne prenez pas pour argent comptant tout ce que vous lirez. POURQUOI ?
Toute personne est différente, avec son histoire, sa famille, son entourage, ses origines culturelles , son éducation.....
Nos enfants ne dérogent pas à la règle et les informations que vous allez lire sur nos pages sont des caractéristiques et des traits communs que l'on trouve dans le syndrome de Williams et Beuren en général.
Une aide par les associations régionales
N'hésitez pas à vous rapprocher de nos associations régionales pour vous aider dans vos démarches ce qui vous permettra d'avoir accès à une mine d'informations et de pouvoir entrer en contact avec d'autres parents d'enfants ayant le syndrome de Williams.
Sélectionnez une région sur la carte de France en haut à droite ou rendez vous sur le menu régions (menu en haut de la page).
Nous avons créé ce site afin d'informer du mieux possible les personnes concernées pas le syndrome.
Nous connaissons cette étape difficile qu'est l'annonce du diagnostic. N'hésitez pas à nous contacter, tous les membres de la Fédération seront à votre écoute.
Les MDPH
N'hésitez pas à vous rapprocher de votre Maison Départementale des Personnes Handicapées pour vos dossiers.
Les centres de références
N'hésitez pas à vous rapprocher d'un Centre de référence pour peut-être un peu plus d'informations médicales.
liste des centres de références
