LIVRES

Si ce n'est toi

Pièce de théatre sur le syndrome

 

Jouée par une artiste Williams et deux acteurs professionnels

 

Voici la présentation tirée du dossier artistique:

Il y a Marion Coutarel.
Elle a un frère.
Un grand frère, pas tout à fait "normal" : une déficience attribuée depuis
toujours à une "mauvaise irrigation", lors d'une opération subie à l'âge de six
mois.
Il y a Auriane Vivien.
Elle est comédienne à La Bulle Bleue, compagnie professionnelle d'acteurs
en situation de handicap.
Elles se rencontrent en 2012 pour travailler ensemble sur un premier spectacle.
Marion Coutarel reconnaît son frère dans Auriane.
Quelques mois après, Auriane et Marion entendent parler, pour la première
fois, du syndrome de Williams, une maladie génétique rare.
Marion reconnaît son frère dans les innombrables photos correspondant à
"Syndrome de Williams" sur Google Images.
Elle reconnaît son frère dans la description de Wikipédia.
"L'enfant est souvent né avant terme et petit. Il acquiert tardivement le
langage mais celui-ci est de bonne qualité.
Le comportement est caractéristique avec un très bon contact. La personne
est très gentille, serviable, souriante.
Les personnes atteintes de ce syndrome sont très sensibles au bruit.
Chez l'adulte, il existe fréquemment une anxiété, des troubles de l'attention.
Le faciès est caractéristique : habituellement décrit comme le visage d'un elfe
- joues pleines, grande bouche avec lèvre inférieure éversée, pointe du nez
bulbeuse.
Les patients qui souffrent du syndrome de Williams peuvent être sujets à de
l'hypersensibilité accrue.
Cette maladie génétique touche environ une personne sur 20 000.
Elle doit son nom au professeur John Cyprian Phipps Williams, cardiologue néozélandais,
qui la découvre dans les années 60."
Auriane Vivien et Laurent Coutarel, alors respectivement âgés de 29 et 45 ans,
sont du jour au lendemain "dotés" d'un syndrome dont ils ignoraient
parfaitement l'existence - n'ayant jamais été diagnostiqués.
Le professeur WIlliams, quant à lui, a mystérieusement disparu en laissant une
valise à la consigne de la Gare Victoria, à Londres.
En 1988, Interpol le déclare "porté disparu et présumé mort depuis 1978".
Ce spectacle tisse ensemble les cheminements réels ou fantasmés de ces trois
personnes : Marion, Auriane, et le professeur Williams.

 

Lien vers le site du  théatre de la remise

Dossier artistique

 

 

 

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