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Journée des maladies  rares 2018

28 février 2018

 

La France prend part à la Journée des Maladies Rares depuis ses débuts en 2008. Depuis, à cette occasion des événements sont organisés comme des réuions publiques, l'édition d'un livre parlant du parcours de patients atteints de maladie rare ainsi qu'une campagne de sensibilisation à bord  des trains du réseau national. De même des programmes éducatifs ont été lancés dans les écoles ainsi que des maniferstations à l'échelle régionale. 

En 2017, des événements ont été organisés dans tout le pays. Une vidéo de la Journée des Maladies Rares a été diffusée dans les cinémas dans tout le pays; des conférences ont été organisées pour informer le public sur les combats en cours concernant les maladies rares; et des stands d'information gérés par l'Alliance Nationale Maladies Rares ont été installés dans des centres commerciaux, des hôpitaux et autres lieux publics pour sensibiliser la population.  

La France est un leader mondial dans les politiques pour les maladies rares, elle en est actuellement à son deuxième plan national, assurant un diagnostic plus rapide des maladies rares et un meilleur accès aux soins.

Cette année, cette journée dédiée aux maladies rares sera marquée par pas moins de 87 événements, répartis dans 53 pays.