Vidéo sur le syndrome de Williams

par l'association Rhône-Alpes

Vidéo sur Youtube.


Nouveau groupe Facebook

Vous êtes concernés par le syndrome de Williams et souhaitez rencontrer des familles dans votre région, échanger sur vos joies, vos questions ou vos difficultés ?

Rejoignez notre tout nouveau groupe Facebook : 
Syndrome de Williams : groupe de discussion familles et amis .

L’objectif est que chacun puisse s’exprimer en toute confiance, dans un esprit de solidarité et de bienveillance. Le groupe est dynamique et chaleureux; il compte plus de 160 membres après une semaine !

3ème plan national des maladies rares

 

Deux personnalités ont été mandatées par le ministère des Affaires sociales et de la Santé et le ministère de l'Enseignement supérieur et de la Recherche pour préparer la feuille de route de ce troisième Plan (PNMR3) : la Professeure Sylvie Odent, généticienne et coordonnatrice d'un centre d'expertise pour les maladies rares au CHU de Rennes, et le Professeur Yves Lévy, président de l'Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé (Aviesan) et président-directeur général de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM).


Avec ce troisième Plan, la France vise à mettre à profit les enseignements tirés des plans précédents, à consolider leurs réalisations, mais aussi à aller plus loin vers une meilleure intégration entre la santé et la recherche, entre les soins de santé et les services sociaux, ainsi qu'avec les politiques et et les initiatives nationales (en particulier le Plan France Médecine Génomique 2025), européennes et internationales, afin de promouvoir l'équité d'accès au diagnostic, à la prise en charge globale et à l'innovation pour les patients

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