Vidéo sur le syndrome de Williams

par l'association Rhône-Alpes

Vidéo sur Youtube.


Nouveau groupe Facebook

Vous êtes concernés par le syndrome de Williams et souhaitez rencontrer des familles dans votre région, échanger sur vos joies, vos questions ou vos difficultés ?

Rejoignez notre tout nouveau groupe Facebook : 
Syndrome de Williams : groupe de discussion familles et amis .

L’objectif est que chacun puisse s’exprimer en toute confiance, dans un esprit de solidarité et de bienveillance. Le groupe est dynamique et chaleureux; il compte plus de 160 membres après une semaine !

La filière AnDDI-Rares a le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de son site internet

 

 

Le syndrome de Williams est classé par Orphanet (http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=FR) dans les anomalies du développement embryonnaire.
Le Plan national Maladies Rares a voulu l’émergence de filière de sante maladies rares, plus d’info sur ces filières en suivant le lien http://sante.gouv.fr/les-filieres-de-sante-maladies-rares.html
Le Professeur Laurence Faivre(Dijon) a déposé un projet de filière pour les anomalies du développement et les déficiences intellectuelles de causes rares.
Son projet a été retenu : c’est la filière Anddi-Rares.

 

La filière AnDDI-Rares a le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de son site internet (www.anddi-rares.org).

 

La filière AnDDI-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiées aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif. Elle regroupe l’ensemble des acteurs français impliqués dans le diagnostic, la prise en charge, la formation et la recherche de ces maladies.

 

Le site est le reflet du champ d’activité de la filière AnDDI-Rares, pour une organisation nationale structurée du diagnostic, de la prise en charge, de l’enseignement et de la recherche, au service des patients atteints de maladies rares avec anomalies du développement.

Il est principalement constitué de 2 espaces d’information et de formation, libre d’accès pour le « grand public » et sécurisé pour les professionnels de santé. Actuellement, seul le domaine « grand public » est consultable. Le domaine sécurisé est en cours de développement

 

Le domaine « grand public » met à disposition des informations relatives aux axes d’expertise de la filière : Soigner (amélioration du diagnostic et de la prise en charge, coordination de l’expertise multidisciplinaire), Recenser (création et incrémentation de registres, de collectes de données et de la banque nationales de données maladies rares), Innover (amélioration des connaissances à travers une recherche fondamentale, translationnelle et clinique de qualité et internationale), Accompagner (Implication dans le milieu médico-social), Former (développement d’actions de formation et recensement des actions existantes), Informer (développement d’outils pédagogiques et recensement de support d’information)

 

Bonne lecture numérique !

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